Het liefste wil je zeggen dat alles goed komt

Joan (55) uit Oegstgeest, programmaleider dementie bij Transmuralis, nu gestart als psychiatrisch verpleegkunde bij Topaz

Terug naar de praktijk

Normaal gesproken werk ik als programmaleider dementie bij Transmuralis. Daar coördineer ik het netwerk en organiseer ik activiteiten gericht op kennisdeling. Ons doel is om bij te dragen aan de kwaliteit van de zorg voor mensen met dementie. Vierendertig jaar geleden heb ik mijn diploma als psychiatrisch verpleegkundige gehaald en tot 2009 heb ik altijd in de zorg gewerkt, voornamelijk met mensen met dementie. Vorig jaar heb ik mijn BIG registratie vernieuwd. En dat kwam goed uit, want een paar weken geleden kwam het verzoek of ik op de noodafdeling van het verpleeghuis extra uren kon komen werken. Daar heb ik toen ja tegen gezegd.

Abrupt afscheid

Het is een afdeling voor mensen met dementie die normaal thuis wonen, maar nu minder ondersteuning hebben doordat bijvoorbeeld de dagcentra dicht zijn. Hierdoor loopt het thuis spaak, ook omdat de mantelzorger overbelast is. Ik voelde me direct weer als een vis in het water, hoewel de situatie nu natuurlijk heel anders is. Het vraagt veel meer van het personeel, maar ook van de mensen met dementie en hun naasten. Normaal is het al heel moeilijk als iemand niet meer thuis kan wonen, maar nu gaat het zo abrupt. Mensen moeten letterlijk bij de deur afscheid nemen en weten niet wanneer ze elkaar weer zien. Het is dan niet heel gemakkelijk om de juiste woorden te vinden. Het liefste wil je zeggen dat alles goed komt, maar je kunt eigenlijk alleen maar zeggen dat we er het beste van gaan maken.

Troostend naar elkaar

Tijdens mijn eerste avonddienst zaten we met zes mensen aan tafel. We raakten aan de praat over de coronamaatregelen en hun thuissituatie. Een mevrouw was boos was op corona en op haar man die haar had ‘weggedaan’. Sommige mensen huilden. Hoewel ze in het gesprek niet helemaal vat kregen op de situatie, hadden ze wel door dat ze voor nu op elkaar aangewezen zijn. Ze waren heel troostend naar elkaar, vanuit wie ze zijn als persoon. Dat vond ik mooi om te zien en hebben we gewoon laten gebeuren. Mensen met dementie worden vaak vroegtijdig afgeschreven, we denken dat alles weg is, dat ze niets meer kunnen, geen wensen of verlangens meer hebben. Op zo’n moment zie je dat dat gewoon niet waar is.

Loslaten en aansluiten

Dat is ook een van de redenen waarom ik het werk met mensen met dementie zo mooi vind. Het is eigenlijk een constante oefening van aanwezig zijn in het moment aan de ene kant, en aan de andere kant aansluiten om ervoor te zorgen dat die ander zich goed voelt. Bij de een is dat een arm om de schouder, de ander moet je juist met rust laten, je moet een grap maken, of een serieus gesprek voeren. Je moet loslaten wat je zelf wilt doen, want dat heeft die ander misschien niet nodig. Het is best lastig om te weten wat mensen willen als je ze niet goed kent. Dan is het zoeken naar hoe je het goed hebt met elkaar. Ik vind het heel mooi om daar mee bezig te zijn en manieren te vinden om dat in goede banen te leiden.

Misverstanden over dementie

In mijn werk en mijn studie Toegepaste Psychologie ben ik veel bezig met dementievriendelijke gemeenten. Hierbij gaat het vaak over het doorbreken van taboes en het delen van kennis. Mensen met dementie mogen niet afgeschreven worden, ze zijn gewoon nog dezelfde persoon en je kunt nog een gesprek met ze aangaan. Er zijn veel misverstanden over. Dat maakt het voor mensen met dementie en hun mantelzorgers vaak heel eenzaam. Dat is iets wat ik graag anders zou willen zien. Na de diagnose hebben mensen met dementie gemiddeld nog acht jaar te leven, dan kun je iemand niet afschrijven, dat is onmenselijk. Je merkt het als je in gesprek gaat met mensen met dementie. Het is een mens met een verhaal. Misschien klopt het niet helemaal, maar dat maakt niets uit.

 Aan den lijve ervaren

Het werk bij Topaz is een verdieping op mijn werk bij Transmuralis en daardoor een hele mooie combinatie. Ik vind het als programmaleider dementie heel belangrijk dat de theorie en de praktijk op elkaar aansluiten. Dat de dingen die we verzinnen, aansluiten bij waar mensen op zitten te wachten. Normaal ben ik voor informatie onder andere afhankelijk van mensen die in de praktijk werken, maar nu zit ik er zelf middenin. Ik ken de verhalen over de mensen die nu bij ons op de afdeling zitten, maar het is toch anders als je het aan den lijve ervaart. Dit geldt ook voor de belasting van de mantelzorgers. Je hoort er wel over, maar nu voel je het. Het afscheid alleen al, dat je je vader of moeder weg brengt, omdat het niet meer lukt. Dat lijkt me afschuwelijk, ook al weet je met je verstand dat het niet anders kan. Familieleden zijn gelukkig heel dankbaar dat ze bij ons terecht kunnen. Dat is heel fijn om te horen en mee te maken.