Marilyn (65), mantelzorger, moeder, juriste gespecialiseerd in mensenrechten, lid van de Raad voor ouderen en van het bestuur van Amnesty International
Moeilijke gesprekken over het sterven
Juist in deze tijd wilde ik het gesprek met mijn moeder aangaan over de vraag hoe zij wil sterven, en waar. Dat was best moeilijk. Temeer omdat zij haar moeder verloor op hele jonge leeftijd. Ze was nog maar 11 jaar, en ze heeft er een trauma aan overgehouden. Ziekte en dood zijn taboe. En ze werd dement, dus ik moest een moment vinden waarop zij helder van geest was. Ik vond een ingang via het opschrijven van haar levensverhaal. Zo kon ik haar dieper bevragen over moeilijke kwesties. Het overlijden van mijn peettante vormde ook een ingang. Ik zei: ‘Je hebt gezien hoe het bij Peet is gegaan, wat heb jij voor ogen?’ Ze was eigenlijk meteen heel duidelijk. Ze wilde niet worden begraven, maar gecremeerd. En toen ik haar vroeg wat we met haar as moesten doen, of we die bijvoorbeeld op de Suriname rivier zouden uitstrooien of bewaren, antwoordde ze: ‘Bewaar de as, en zet er een Christusbeeld bij.’
‘Stel dat jou iets overkomt’
En zo kwam ik uit bij de vraag ‘Stel dat jou iets overkomt, zou je dan beademd willen worden op een IC?’ Haar eerste reactie was: ‘Mij overkomt niks,’ waarop ik zei ‘Het is natuurlijk hypothetisch, maar stel.’ En zo vertelde ze me dat ze niet gereanimeerd wilde worden. Toen zei ik ‘Mam laten we dat dan vastleggen zodat zorgverleners dat weten.’ Ik had een formulier en verklaring voor niet-reanimatie bij me, en die heeft ze toen getekend. Af en toe heeft ze er nog een vraag over en dan praten we erover met elkaar. Ik ben daar heel opgelucht over dat we nu weten wat zij wil. Zo kunnen we helpen om haar te laten sterven op een waardige manier.
‘Jij bent onze talisman geweest’
Ik heb ervaren hoe belangrijk het is om goed afscheid te kunnen nemen toen mijn peettante kwam te overlijden. Zij was al 93 en het werd steeds minder. Op een gegeven moment kreeg ik een telefoontje uit Suriname dat het niet goed met haar ging. Ik heb toen gevraagd om ervoor te zorgen dat er een priester bij haar kwam. Ze hebben mij toen via videobellen laten aansluiten en dat laatste moment was erg belangrijk voor me, om dat te kunnen meemaken. Twee maanden ervoor was ik nog bij haar op bezoek met mijn man. We hadden foto’s van ons trouwen meegenomen, omdat zij getuige was bij ons huwelijk. We lieten haar de foto’s zien en zeiden ‘Jij bent onze talisman geweest. We hebben het fijn met elkaar’. En toen deed ze iets wat ik nooit zal vergeten: ze pakte eerst mijn hand, toen de hand van mijn man en daarop legde ze die van haar. Ik moest een traantje pinken. Ze was dement, maar daarin zag ik dat iemand met dementie nog steeds over bewustzijn kan beschikken. Dat houd ik me altijd voor ogen.
‘Jullie plakken altijd etiketten’
Mijn moeder was onderwijzeres geweest, en een hele goede. Ze zeiden over haar ‘Zij kan een blind paard nog leren lezen.’ Ze is nog altijd een trotse en ijdele vrouw. Heel lang hadden we niet in de gaten dat ze leed aan dementie. Ze kon dat goed verbloemen. Op de reis naar Suriname om Peet te gaan begraven, werd ons pas duidelijk hoe het met haar was. Haar koffer was halfleeg, en haar toilettas een puinhoop omdat ze de potjes niet goed dicht kon schroeven. Ze bleek ook heel bang om te verdwalen. Door zo nabij te zijn zagen we pas wat er met haar aan de hand was. We zijn toen met haar naar een geriater geweest. Toen die vertelde dat ze dementie had werd ze boos en zei ‘Jullie plakken altijd etiketten.’ Ik vermijd dus het woord dementie, en omzeil dat nu door te zeggen ‘de manier waarop jij oud wordt.’ Door haar mantelzorger te zijn, heb ik geleerd hoe complex de zorg hier is. Ik heb het allemaal zelf geregeld omdat ze op een wachtlijst kwam voor een casemanager. Dat zou zes maanden duren. Die tijd had ik niet want ik moest zelf geopereerd worden aan mijn heup. Ik heb toen uiteindelijk via Buurtzorg hulp gevonden, die drie keer per dag komt. Dan denk ik, het lukt mij, maar als je minder hoog bent opgeleid, taal niet spreekt of digitaal minder vaardig bent, wat dan?
Betrek ouderen en onderzoek de oversterfte onder ouderen
Ik ben lid van de Raad voor Ouderen die de Minister adviseert. Omdat we vinden dat bij maatregelen en beleid ouderen betrokken moeten worden, brengen we daar binnenkort een advies over uit. Het perspectief van ouderen is ook nodig bij de exit-strategie uit de lock down. Een probleem waar ik momenteel zelf over nadenk is de oversterfte onder ouderen in deze tijd van corona. Die is groter bij ouderen met een migratieachtergrond. Ik wil dat daar onderzoek naar wordt gedaan. Niet om een schuldige aan te wijzen maar wel om na te gaan welke factoren hebben bijgedragen aan de oversterfte, zoals de sociaaleconomische status en gezondheidssituatie van ouderen en de beschikbaarheid van beschermende materialen in de verpleeghuizen. Ik vind het belangrijk om lessen te trekken en na te gaan wat we van deze crisis kunnen leren voor de toekomst, ook in preventieve zin. Hoe zorgen we ervoor dat ouderen weerbaarder en veerkrachtiger worden?
Beluister ook de toespraak van Marilyn Haime vanuit KBO-PCOB. Raadpleeg de website NOOM voor informatie over corona voor migrantenouderen.