Ruud (63) uit Amsterdam, heeft MS, woont samen met zijn vrouw Juliette
Eigen regie behouden
Als gevolg van de chronische auto-immuunziekte MS kan Ruud zijn handen niet meer gebruiken. Hij zit in een elektrische rolstoel en maakt gebruik van kinbesturing. Ook kan hij via de spraakherkenning van Apple veel apparaten in huis zelf bedienen. Dankzij deze ondersteunende technologie is hij grotendeels zelfstandig; ook maakt hij normaal gesproken veel gebruik van aanvullend openbaar vervoer. Vanuit zijn ervaringen heeft Ruud het project Assistive Technology opgezet, over hoe technologie kan helpen om de eigen regie te behouden [bekijk ook de video onderaan dit artikel, red.]. Er worden daarvoor gesprekken gevoerd met andere mensen die ook deze technologie gebruiken.
Alle thuiszorg afgezegd
Ruud’s vrouw Juliette werkt op de ICT-afdeling van de Universiteit van Amsterdam. Door de coronacrisis werkt zij nu vanuit huis. Alle thuiszorg voor Ruud, normaal gesproken acht keer per dag, hebben ze afgezegd om Ruud’s gezondheid te beschermen. Juliette voorziet nu, naast haar baan, in de volledige mantelzorg van haar man. Dit blijkt ook voordelen te bieden. Het geeft haar namelijk veel rust om werk en mantelzorg op deze manier in huis te kunnen combineren. Eerder zat ze op haar werk soms te piekeren over hoe het thuis ging: “Kan Ruud dit wel doen? Hij kan deur niet opendoen als er iets is.” Ook maakte ze zich zorgen of zijn apparatuur wel goed werkte: “Lukt het dan wel allemaal thuis? Het is toch wel drie kwartier reizen vanaf mijn werk… Wat als de technologie hapert en de kinbesturing kapot zou gaan?”
Niet steeds al die mensen langs
Ruud noemt als bijkomend voordeel van het thuiswerken van Juliette dat er niet om de twee uur verschillende mensen langskomen om koffie, lunch enzovoort voor hem te verzorgen. “Omdat Juliette nu ook thuis kan werken, eigenlijk structureel altijd, konden we ook alle zorg uit huis zetten. We doen het nu gewoon met z’n tweeën, tot dusver gaat het redelijk goed,” zegt Ruud en hij kijkt liefdevol naar zijn echtgenote.
Thuiswerken wordt de norm
Ruud en Juliette verwachten dat er door deze crisis meer begrip komt voor thuiswerken en dat dit in de toekomst meer de norm gaat worden. Juliette is wel eens op terughoudendheid van werkgevers gestuit bij thuiswerken, alsof je dan minder zou werken of minder productief zou zijn. “Het is een schijnzekerheid, maar ja, nu is wel het ultieme bewijs geleverd dat je prima op afstand kan werken.” Ruud raadt iedereen aan om het boek ‘De meeste mensen deugen’ (2019) van Rutger Bregman te lezen, waaruit blijkt dat de kracht van de mens zit in samenwerking en dingen voor elkaar doen. Het lezen van dit boek ontkracht wantrouwen naar de werknemer.
Minder heen en weer gereis
Ruud en Juliette hopen van harte dat het normaal wordt om thuis te werken en zaken te regelen. Juliette: “Voorheen dacht ik altijd, hoe moet ik dat nou doen? Nu kan ik zeggen, we maken er een vergadering van via Microsoft Teams, vanuit huis, en een aantal mensen bellen dan in.” Daarnaast moest het echtpaar door Ruud’s beperkingen in de pre-coronatijd altijd eerst door de één en dan door de ander bij de huisarts en in het ziekenhuis bekeken worden voordat een recept werd voorgeschreven. Dat heen en weer gereis was een hele opgave. Nu had Ruud laatst oogdruppels nodig en ging het ineens allemaal veel sneller. “Door deze situatie moet je afwegen, is zo’n fysiek consult echt nodig? Men vindt het risico nu te hoog, zonder die coronacrisis had je die overweging niet gemaakt…” Ondanks alle ellende, brengt deze crisis toch ook belangrijke nieuwe inzichten die in het beste geval kunnen leiden tot een meer inclusieve arbeidsmarkt doordat de mantelzorger of de werknemer met een beperking vanuit huis mag werken.
Ruud’s verhaal is ingezonden door het Centrum voor Cliëntervaringen, een platform met partners die zich inzetten voor het verbeteren van de kwaliteit van bestaan van mensen in kwetsbare situaties door middel van participatief actieonderzoek.